幸运11选5-首页

                                                                  来源:幸运11选5-首页
                                                                  发稿时间:2020-06-05 15:43:26

                                                                  2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                                  程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                                  去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                                  程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                  后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                                  另据英国国家统计局当地时间2日发布的最新数据显示,截至5月22日,英国仅英格兰和威尔士地区共有43837人死于感染新冠病毒。苏格兰(截止到5月17日)和北爱尔兰(截止到5月20日)的同期死亡数据分别为3546例和664例。综上,截止到5月22日,英国境内因感染新冠病毒死亡的人数至少为48047人。

                                                                  美媒称,索尔贝格是第一个公开批评特朗普此举的世界领导人。她在采访中表示,特朗普政府的决定对关心世卫的人来说是“错误答案”,“我希望我们能让美国回来。自2018年埃博拉危机以来,世卫组织经历了向好的转变,我们应该继续与现有机构合作。”白宫目前尚未提供美国退出世卫的具体方式和时间,民主党人认为该决定需要得到国会批准。根据英国卫生与社会保健部消息,截至当地时间6月2日9点,英国新冠肺炎确诊病例达277985例,单日新增1613例;截至6月1日下午5点,死亡病例39369例,单日新增324例。

                                                                  程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。

                                                                  周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                                  她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。